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Sanfilippo Initiative

3 weeks 2 days ago

Heute feiern wir den Tag der Seltenen Krankheiten, den letzten Tag im Februar. Warum ist dieser Tag wichtig? - weil MPS eine seltene Kinderkrankheit ist

Sanfilippo Initiative

3 weeks 6 days ago

Eine Konferenz für alle Wissenschaftler, die sich für die Behandlung mit Medikamenten interessieren, die die Blut-Hirn-Schranke überwinden: EJP RD – ERN Workshop: The Blood-Brain Barrier:

Sanfilippo Initiative

4 weeks 1 day ago

Dieses Jahr kann man wieder umsonst online an der weltweit größten Konferenz WorldSymposium zu Speicherkrankheiten wie MPS teilnehmen. Die Teilnahme kostet nichts für betroffene Familien.

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2 months 2 weeks ago

Sanfilippo Initiative

2 months 3 weeks ago

🎄🎄🎄

Sanfilippo Initiative

4 months 1 day ago

Die Sanfilippo Krankheit beeinflusst manche Familien ohne Gnade. Ohne eine Behandlung, ist die Überlebenschance gleich Null. Anbei der Beitrag einer Mutter von drei Sanfilippo Kindern,

Sanfilippo Initiative

4 months 5 days ago

Heute, am 16. November feiern wir den weltweiten Sanfilippo Awareness Day. Aus diesem Anlass möchten wir noch einmal auf die dramatische Situation von Familien aufmerksam

Sanfilippo Initiative

4 months 1 week ago

16.11 Sanfilippo Awarness Day 💜💜💜💪💪💪 #sanfilippoawarness #CureSanfilippo #SanfilippoInitiative

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4 months 1 week ago

Eine Mutter von einem Kind erzählt über ihr Familienleben, das von der Sanfilippo Krankheit stark beeinflusst wird #CureSanfilippo

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4 months 1 week ago

Eine Mutter von einem Sanfilippo Kind erzählt über ihren Weg zur Diagnose #CureSanfilippo

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5 months 4 days ago

Sanfilippo Initiative

5 months 3 weeks ago

Am 21.09.2022 war der zweite internationale Tag der Kinderdemenz, initiiert von Childhood Dementia Initiative. Die Vorstandsvorsitzende Megan Donnell hat zwei Sanfilippo Kinder im Alter von

Sanfilippo Initiative

7 months 3 weeks ago

Die Anmeldung für die diesjährige MPS Patienten- und Familienkonferenz 30.09-03.10 ist bis zum 15.08 möglich (beides ist möglich: Prasenz- und Online Teilnahme) Alles Weitere hier:

Sanfilippo Initiative

8 months 1 week ago

Heute und morgen ist der Amazon Prime Day mit vielen tollen Angeboten! Wähle Sanfilippo Initiative als Organisation deiner Wahl bei Amazon Smile und tue was

Sanfilippo Initiative

8 months 2 weeks ago

Registrierung für die MPS Familien- und Patientenkonferenz Ende September / Anfang Oktober ist eröffnet. Man kann sich auch für die online Variante anmelden.

Sanfilippo Initiative

8 months 2 weeks ago

Bereits heute findet die internationale Konferenz zum Thema Sanfilippo statt. Die Registrierung ist offen und kostenlos.

Sanfilippo Initiative

9 months 17 hours ago

Am 7 und 08 Juli findet eine Online Konferenz zu aktuellen Sanfilippo Themen mit Forschern als Speaker aus der ganzen Welt (insgesamt gibt es 40

Sanfilippo Initiative

9 months 1 week ago

Liebe Grüße aus Küste Dänemarks #FriendsVersusSanfilippo #CureSanfilippo

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10 months 1 week ago

Sanfilippo Initiative

10 months 1 week ago

Im Zusammenhang mit dem 15. Mai, dem Internationalen MPS Awareness Day (MPS - Mukopolysacharydosen, MPSIII Sanfilippo), posten wir die wichtigsten Fakten über die Sanfilippo-Krankheit. Was