Sanfilippo Initiative
Heute feiern wir den Tag der Seltenen Krankheiten, den letzten Tag im Februar. Warum ist dieser Tag wichtig? - weil MPS eine seltene Kinderkrankheit ist
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Eine Konferenz für alle Wissenschaftler, die sich für die Behandlung mit Medikamenten interessieren, die die Blut-Hirn-Schranke überwinden: EJP RD – ERN Workshop: The Blood-Brain Barrier:
ConceptThe normal functioning of the brain and the central nervous system is protected by the blood-brain barrier (BBB), which tightly regulates the brain homeostasis. Built to protect and preserve the correct functioning of the brain by avoiding the entrance of potentially damaging molecules, the B...
Sanfilippo Initiative
Dieses Jahr kann man wieder umsonst online an der weltweit größten Konferenz WorldSymposium zu Speicherkrankheiten wie MPS teilnehmen. Die Teilnahme kostet nichts für betroffene Familien.
Advance Registration Deadline Advance Registration Rates end Registration Payments Registration payments can be made by check, credit card (American Express, MasterCard, Discover, or Visa only) or wire transfer. WORLDSymposium does not process phone or fax registrations. Registration Receipt A regi...
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Die Sanfilippo Krankheit beeinflusst manche Familien ohne Gnade. Ohne eine Behandlung, ist die Überlebenschance gleich Null. Anbei der Beitrag einer Mutter von drei Sanfilippo Kindern,
Sanfilippo Initiative
Heute, am 16. November feiern wir den weltweiten Sanfilippo Awareness Day. Aus diesem Anlass möchten wir noch einmal auf die dramatische Situation von Familien aufmerksam
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16.11 Sanfilippo Awarness Day 💜💜💜💪💪💪 #sanfilippoawarness #CureSanfilippo #SanfilippoInitiative
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Eine Mutter von einem Kind erzählt über ihr Familienleben, das von der Sanfilippo Krankheit stark beeinflusst wird #CureSanfilippo
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Eine Mutter von einem Sanfilippo Kind erzählt über ihren Weg zur Diagnose #CureSanfilippo
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Am 21.09.2022 war der zweite internationale Tag der Kinderdemenz, initiiert von Childhood Dementia Initiative. Die Vorstandsvorsitzende Megan Donnell hat zwei Sanfilippo Kinder im Alter von
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Die Anmeldung für die diesjährige MPS Patienten- und Familienkonferenz 30.09-03.10 ist bis zum 15.08 möglich (beides ist möglich: Prasenz- und Online Teilnahme) Alles Weitere hier:
35. MPS-Familien- und Patientenkonferenz – MPS-Deutschland
Einmal im Jahr laden wir zur viertägigen Patienten- und Familienkonferenz ein. Das ist für alle die Gelegenheit sich auszutauschen, neue Kontakte zu knüpfen, Fachmediziner zu treffen und sich in den Bereichen Forschung, Behandlung und weiteren relevanten Themen auf den neuesten Stand zu bringen. ...
Sanfilippo Initiative
Heute und morgen ist der Amazon Prime Day mit vielen tollen Angeboten! Wähle Sanfilippo Initiative als Organisation deiner Wahl bei Amazon Smile und tue was
Sanfilippo Initiative
Registrierung für die MPS Familien- und Patientenkonferenz Ende September / Anfang Oktober ist eröffnet. Man kann sich auch für die online Variante anmelden.
Familien- und Patientenkonferenz – MPS-Deutschland
Home Termine Familien- und Patientenkonferenz Familien- und Patientenkonferenz Einmal im Jahr laden wir zur viertägigen Patienten- und Familienkonferenz ein. Das ist für alle die Gelegenheit sich auszutauschen, neue Kontakte zu knüpfen, Fachmediziner zu treffen und sich in den Bereichen Forschung...
Sanfilippo Initiative
Bereits heute findet die internationale Konferenz zum Thema Sanfilippo statt. Die Registrierung ist offen und kostenlos.
Sanfilippo Initiative
Liebe Grüße aus Küste Dänemarks #FriendsVersusSanfilippo #CureSanfilippo
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Sanfilippo Initiative
Im Zusammenhang mit dem 15. Mai, dem Internationalen MPS Awareness Day (MPS - Mukopolysacharydosen, MPSIII Sanfilippo), posten wir die wichtigsten Fakten über die Sanfilippo-Krankheit. Was
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