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Sanfilippo Initiative updated their cover photo.

3 weeks 6 days ago

Sanfilippo Initiative

1 month 1 week ago

🎄🎄🎄

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2 months 1 week ago

Die Sanfilippo Krankheit beeinflusst manche Familien ohne Gnade. Ohne eine Behandlung, ist die Überlebenschance gleich Null. Anbei der Beitrag einer Mutter von drei Sanfilippo Kindern,

Sanfilippo Initiative

2 months 2 weeks ago

Heute, am 16. November feiern wir den weltweiten Sanfilippo Awareness Day. Aus diesem Anlass möchten wir noch einmal auf die dramatische Situation von Familien aufmerksam

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2 months 2 weeks ago

16.11 Sanfilippo Awarness Day 💜💜💜💪💪💪 #sanfilippoawarness #CureSanfilippo #SanfilippoInitiative

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2 months 2 weeks ago

Eine Mutter von einem Kind erzählt über ihr Familienleben, das von der Sanfilippo Krankheit stark beeinflusst wird #CureSanfilippo

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2 months 2 weeks ago

Eine Mutter von einem Sanfilippo Kind erzählt über ihren Weg zur Diagnose #CureSanfilippo

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3 months 2 weeks ago

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4 months 1 week ago

Am 21.09.2022 war der zweite internationale Tag der Kinderdemenz, initiiert von Childhood Dementia Initiative. Die Vorstandsvorsitzende Megan Donnell hat zwei Sanfilippo Kinder im Alter von

Sanfilippo Initiative

6 months 6 days ago

Die Anmeldung für die diesjährige MPS Patienten- und Familienkonferenz 30.09-03.10 ist bis zum 15.08 möglich (beides ist möglich: Prasenz- und Online Teilnahme) Alles Weitere hier:

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6 months 3 weeks ago

Heute und morgen ist der Amazon Prime Day mit vielen tollen Angeboten! Wähle Sanfilippo Initiative als Organisation deiner Wahl bei Amazon Smile und tue was

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6 months 3 weeks ago

Registrierung für die MPS Familien- und Patientenkonferenz Ende September / Anfang Oktober ist eröffnet. Man kann sich auch für die online Variante anmelden.

Sanfilippo Initiative

6 months 3 weeks ago

Bereits heute findet die internationale Konferenz zum Thema Sanfilippo statt. Die Registrierung ist offen und kostenlos.

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7 months 1 week ago

Am 7 und 08 Juli findet eine Online Konferenz zu aktuellen Sanfilippo Themen mit Forschern als Speaker aus der ganzen Welt (insgesamt gibt es 40

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7 months 2 weeks ago

Liebe Grüße aus Küste Dänemarks #FriendsVersusSanfilippo #CureSanfilippo

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8 months 2 weeks ago

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8 months 2 weeks ago

Im Zusammenhang mit dem 15. Mai, dem Internationalen MPS Awareness Day (MPS - Mukopolysacharydosen, MPSIII Sanfilippo), posten wir die wichtigsten Fakten über die Sanfilippo-Krankheit. Was

Sanfilippo Initiative

9 months 2 weeks ago

Der kleine Lucas wurde nur 7 Jahre alt 😥
Fly high Lucas 💜, free of Sanfilippo

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10 months 2 days ago

Der letzte Finanzbericht von Abeona zeigt neue Pläne des Unternehmens, die leider einen Abruch der Entwicklung des Programms zur klinischen Studien für MPSIIIB vorsehen. Gleichzeitig

Sanfilippo Initiative

10 months 2 days ago

Seit ein paar Jahren werden auf der Welt klinische Studien für Sanfilippo Syndrom (auch bekannt als MPSIII) durchgeführt. Bei Bewertung der Ergebnisse gibt es Probleme