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Sanfilippo Initiative

6 tage 14 std vor

Aussagen aus dem WORLDSymposia 2024: „Wenn ich mich heute mit Eltern von Kindern treffe, die an Krankheiten sterben, möchten wir, wenn wir eine Therapie haben,

Sanfilippo Initiative

6 tage 14 std vor

Vielversprechende Neuigkeiten von Ultragenyx zu Sanfilippo Typ A. Ultragenyx hat diese Neugikeiten letzten Freitag auf der WORLDSymposia vorgestellt.

Sanfilippo Initiative

3 Wochen 3 std vor

Sanfilippo Initiative ist stolz darauf, ein Gründungsmitglied des neu gegründeten Internationalen Sanfilippo-Syndrom-Verbands (International Sanfilippo Syndrome Alliance) zu sein. Die Gründungsmitglieder des Verbands sind 11 Organisationen

Sanfilippo Initiative

1 Monat 1 Woche vor

Skyla ist jetzt frei von Sanfilippo. Skyla war nur 9 Jahre alt.
Unser herzliches Mitleid geht an die Familie und Freunde von Skyla.
Fly high Skyla 💜

Sanfilippo Initiative

1 Monat 2 Wochen vor

Happy New Year 🥳
Danke für Eure Unterstützung ❤️
#CureSanfilippo

Sanfilippo Initiative

1 Monat 3 Wochen vor

Heute noch läuft die Spendenaktion. Jede auch so kleine Beitrag hilft den Sanfilippo Kindern! Herzlichen Dank und einen guten Rutsch ❤️ P.S. Die Spende ist

Sanfilippo Initiative

1 Monat 3 Wochen vor

Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch von Adam und Lea Adam Lea Vs Sanfilippo ❤️ wir haben alle nur einen Wunsch #CureSanfilippo

Sanfilippo Initiative

1 Monat 4 Wochen vor

Jede auch so kleiner Beitrag von Dir hilft um Grundlagenforschung zu unterstützen, die Stück für Stück die Suche nach einer Behandlungsmethode vorantreibt. Ohne den unermüdlichen

Sanfilippo Initiative

2 Monate 1 Woche vor

Eure Unterstützung ist von einer enormen Bedeutung für unsere Arbeit. Wir möchten Euch kurz die Projekte zur Grundlagenforschung vorstellen die mit Eurer Hilfe durchgeführt werden

Sanfilippo Initiative

2 Monate 3 Wochen vor

Das Sanfilippo-Syndrom und das ethische Dilemma akzeptabler Risiken bei der Suche nach einer Behandlungsmethode Das Sanfilippo-Syndrom, eine seltene und verheerende genetische Störung, stellt für die

Sanfilippo Initiative

2 Monate 3 Wochen vor

Was ist so besonders an einem beschleunigten Zulassungsverfahren für ultrar seltene Krankheiten wie das Sanfilippo-Syndrom und seine Subtypen? Für ultra seltene Krankheiten wie das Sanfilippo-Syndrom

Sanfilippo Initiative

2 Monate 3 Wochen vor

Klinische Studien zu spezifischen Subtypen des Sanfilippo-Syndroms stellen aufgrund verschiedener Faktoren erhebliche Herausforderungen dar: Begrenzter Patientenanzahl: Jeder Subtyp ist äußerst selten, was zu einer begrenzten

Sanfilippo Initiative

2 Monate 3 Wochen vor

Ein weiterer Sanfilippo Engel - Loralei ist nur 8 Jahre alt geworden...fly high Loralei, frei von Sanfilippo 💔

Sanfilippo Initiative

2 Monate 4 Wochen vor

Sanfilippo Awareness - main early symptoms The main symptoms commonly associated with Sanfilippo syndrome: 1. Coarse facial features: Including a prominent forehead, thickened eyebrows, broad

Sanfilippo Initiative

3 Monate 5 tage vor

🌟 Heute ist der weltweite Sanfilippo Awareness Day! 🌍💙 Lasst uns zusammenkommen, um Aufmerksamkeit für das Sanfilippo-Syndrom zu schaffen, eine seltene genetische Erkrankung, die das

Sanfilippo Initiative

3 Monate 1 Woche vor

Das Internationale Symposium über MPS findet vom 4. bis 7. April 2024 in Würzburg, Deutschland, statt. Neben einem wissenschaftlichen und klinischen Programm gibt es auch

Sanfilippo Initiative updated their cover photo.

4 Monate 2 Wochen vor

Sanfilippo Initiative

5 Monate 3 tage vor

#FriendsVersusSanfilippo Sommerliche Grüße aus Mallorca. We need a cure. Life of Sanfilippo children matters 💜💜💜 #CureSanfilippo

Sanfilippo Initiative

6 Monate 5 tage vor

Am 29-30 August findet eine wissenschaftliche Konferenz zum Thema Sanfilippo statt. Diese wird von Cure Sanfilippo Foundation organisiert, die Registrierung ist kostenlos, die Konferenzsprache ist

Sanfilippo Initiative

7 Monate 3 tage vor

anbei eine Eurordis Umfrage zum Neugeborenen-Screening: www.eurordis.org/rare-barometer-launches-new-survey-on-newborn-screening/?fbclid=IwAR1Bn5VHiotq6J15KjQJCzWc0_FL0gbaRavCemTjodKYW-jzf7nxnYV2ylY Die Unfrage richtet sich weltweit an Familien die von einen seltenen Krankheit betroffen sind und würde in 24