Sanfilippo Initiative
Ein sehr guter Artikel über Familien die von Sanfilippo betroffen sind
#CureSanfilippo
Like Alzheimer's disease in older adults, the rare degenerative disease impacts cognitive ability of the very young
Sanfilippo Initiative
Heute ist der internationale MPS Awareness Day. Es gibt immer noch keine Heilung für MPS III (Sanfilippo) Kinder. Die Leben der MPS Kinder ist wichtig.
Sanfilippo Initiative
Alles Liebe zum Muttertag, insbesondere für die Mütter der Kinder mit "special needs" wie Sanfilippo ❤️❤️❤️
50 Mums | 50 Kids | 1 Extra Chromosome
The mums in this video and the dad who created it met online and got together to show the world just how ordinary and fun life with the condition is and how ...
Sanfilippo Initiative
Im Zusammenhang mit dem 15. Mai, dem Internationalen MPS Awareness Day (MPS - Mukopolysacharydosen, MPSIII Sanfilippo), posten wir die wichtigsten Fakten über die Sanfilippo-Krankheit. Was
Sanfilippo Initiative updated their cover photo.
Sanfilippo Initiative
Thanks to families that suffer from Sanfilippo and decide to help foster research we are slowly advancing towards first therapy. Below interview with Sue, Kirby's
Sue's story: Advocating for Sanfilippo syndrome
In 1995, four-year-old Kirby Wilson was diagnosed with Sanfilippo syndrome type B. Shortly afterwards Kirby’s parents, Sue and Brad Wilson, formed the Childr...
Sanfilippo Initiative
Another child who died as a consequence of Sanfilippo syndrome. We are truly sorry for your loss. Fly high Pol, free of Sanfilippo. #CureSanfilippo
Sanfilippo Initiative
Eine Konferenz für alle Wissenschaftler, die sich für die Behandlung mit Medikamenten interessieren, die die Blut-Hirn-Schranke überwinden: EJP RD – ERN Workshop: The Blood-Brain Barrier:
ConceptThe normal functioning of the brain and the central nervous system is protected by the blood-brain barrier (BBB), which tightly regulates the brain homeostasis. Built to protect and preserve the correct functioning of the brain by avoiding the entrance of potentially damaging molecules, the B...
Sanfilippo Initiative
Dieses Jahr kann man wieder umsonst online an der weltweit größten Konferenz WorldSymposium zu Speicherkrankheiten wie MPS teilnehmen. Die Teilnahme kostet nichts für betroffene Familien.
Advance Registration Deadline Advance Registration Rates end Registration Payments Registration payments can be made by check, credit card (American Express, MasterCard, Discover, or Visa only) or wire transfer. WORLDSymposium does not process phone or fax registrations. Registration Receipt A regi...
Sanfilippo Initiative updated their cover photo.
Sanfilippo Initiative
🎄🎄🎄
Sanfilippo Initiative
Die Sanfilippo Krankheit beeinflusst manche Familien ohne Gnade. Ohne eine Behandlung, ist die Überlebenschance gleich Null. Anbei der Beitrag einer Mutter von drei Sanfilippo Kindern,
Sanfilippo Initiative
Heute, am 16. November feiern wir den weltweiten Sanfilippo Awareness Day. Aus diesem Anlass möchten wir noch einmal auf die dramatische Situation von Familien aufmerksam
Sanfilippo Initiative
16.11 Sanfilippo Awarness Day 💜💜💜💪💪💪 #sanfilippoawarness #CureSanfilippo #SanfilippoInitiative
Sanfilippo Initiative
Eine Mutter von einem Kind erzählt über ihr Familienleben, das von der Sanfilippo Krankheit stark beeinflusst wird #CureSanfilippo
Sanfilippo Initiative
Eine Mutter von einem Sanfilippo Kind erzählt über ihren Weg zur Diagnose #CureSanfilippo
Sanfilippo Initiative updated their cover photo.
Sanfilippo Initiative
Am 21.09.2022 war der zweite internationale Tag der Kinderdemenz, initiiert von Childhood Dementia Initiative. Die Vorstandsvorsitzende Megan Donnell hat zwei Sanfilippo Kinder im Alter von
Sanfilippo Initiative
Die Anmeldung für die diesjährige MPS Patienten- und Familienkonferenz 30.09-03.10 ist bis zum 15.08 möglich (beides ist möglich: Prasenz- und Online Teilnahme) Alles Weitere hier:
35. MPS-Familien- und Patientenkonferenz – MPS-Deutschland
Einmal im Jahr laden wir zur viertägigen Patienten- und Familienkonferenz ein. Das ist für alle die Gelegenheit sich auszutauschen, neue Kontakte zu knüpfen, Fachmediziner zu treffen und sich in den Bereichen Forschung, Behandlung und weiteren relevanten Themen auf den neuesten Stand zu bringen. ...
Comments are closed.