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Die Sanfilippo Krankheit beeinflusst manche Familien ohne Gnade. Ohne eine Behandlung, ist die Überlebenschance gleich Null. Anbei der Beitrag einer Mutter von drei Sanfilippo Kindern,
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Heute, am 16. November feiern wir den weltweiten Sanfilippo Awareness Day. Aus diesem Anlass möchten wir noch einmal auf die dramatische Situation von Familien aufmerksam
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16.11 Sanfilippo Awarness Day 💜💜💜💪💪💪 #sanfilippoawarness #CureSanfilippo #SanfilippoInitiative
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Eine Mutter von einem Kind erzählt über ihr Familienleben, das von der Sanfilippo Krankheit stark beeinflusst wird #CureSanfilippo
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Eine Mutter von einem Sanfilippo Kind erzählt über ihren Weg zur Diagnose #CureSanfilippo
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Am 21.09.2022 war der zweite internationale Tag der Kinderdemenz, initiiert von Childhood Dementia Initiative. Die Vorstandsvorsitzende Megan Donnell hat zwei Sanfilippo Kinder im Alter von
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Die Anmeldung für die diesjährige MPS Patienten- und Familienkonferenz 30.09-03.10 ist bis zum 15.08 möglich (beides ist möglich: Prasenz- und Online Teilnahme) Alles Weitere hier:
35. MPS-Familien- und Patientenkonferenz – MPS-Deutschland
Einmal im Jahr laden wir zur viertägigen Patienten- und Familienkonferenz ein. Das ist für alle die Gelegenheit sich auszutauschen, neue Kontakte zu knüpfen, Fachmediziner zu treffen und sich in den Bereichen Forschung, Behandlung und weiteren relevanten Themen auf den neuesten Stand zu bringen. ...
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Heute und morgen ist der Amazon Prime Day mit vielen tollen Angeboten! Wähle Sanfilippo Initiative als Organisation deiner Wahl bei Amazon Smile und tue was
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Registrierung für die MPS Familien- und Patientenkonferenz Ende September / Anfang Oktober ist eröffnet. Man kann sich auch für die online Variante anmelden.
Familien- und Patientenkonferenz – MPS-Deutschland
Home Termine Familien- und Patientenkonferenz Familien- und Patientenkonferenz Einmal im Jahr laden wir zur viertägigen Patienten- und Familienkonferenz ein. Das ist für alle die Gelegenheit sich auszutauschen, neue Kontakte zu knüpfen, Fachmediziner zu treffen und sich in den Bereichen Forschung...
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Bereits heute findet die internationale Konferenz zum Thema Sanfilippo statt. Die Registrierung ist offen und kostenlos.
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Liebe Grüße aus Küste Dänemarks #FriendsVersusSanfilippo #CureSanfilippo
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Im Zusammenhang mit dem 15. Mai, dem Internationalen MPS Awareness Day (MPS - Mukopolysacharydosen, MPSIII Sanfilippo), posten wir die wichtigsten Fakten über die Sanfilippo-Krankheit. Was
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Der letzte Finanzbericht von Abeona zeigt neue Pläne des Unternehmens, die leider einen Abruch der Entwicklung des Programms zur klinischen Studien für MPSIIIB vorsehen. Gleichzeitig
Abeona Therapeutics Announces Strategy Update and 2021 Financial Results
Abeona Therapeutics Announces Strategy Update and 2021 Financial Results Download as PDF March 31, 2022 Related Documents Audio Earnings Webcast PDF HTML 10-K Filing ZIP XLS HTML XBRL EB-101 pivotal phase 3 VIITAL™ study in RDEB achieves target enrollment; top-line data expected in third quarter o...
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Seit ein paar Jahren werden auf der Welt klinische Studien für Sanfilippo Syndrom (auch bekannt als MPSIII) durchgeführt. Bei Bewertung der Ergebnisse gibt es Probleme
Precision Metrics for Cognitive and Adaptive Measures in Clinical Trials - MPS Society
Click to view webinar recording of the Q&A session This webinar session reconvened the expert panel for a follow-up discussion to the recorded presentations below. There is an urgent need to develop and implement precise metrics for quantitating change in children with lysosomal and other neurologic...
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