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Sanfilippo Initiative

2 weeks 4 days ago

Ein sehr guter Artikel über Familien die von Sanfilippo betroffen sind

#CureSanfilippo

Sanfilippo Initiative

2 weeks 6 days ago

Heute ist der internationale MPS Awareness Day. Es gibt immer noch keine Heilung für MPS III (Sanfilippo) Kinder. Die Leben der MPS Kinder ist wichtig.

Sanfilippo Initiative

2 weeks 6 days ago

Alles Liebe zum Muttertag, insbesondere für die Mütter der Kinder mit "special needs" wie Sanfilippo ❤️❤️❤️

Sanfilippo Initiative

3 weeks 19 hours ago

Im Zusammenhang mit dem 15. Mai, dem Internationalen MPS Awareness Day (MPS - Mukopolysacharydosen, MPSIII Sanfilippo), posten wir die wichtigsten Fakten über die Sanfilippo-Krankheit. Was

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1 month 1 week ago

Sanfilippo Initiative

1 month 3 weeks ago

Es ist herzzerreißend. Weitere drei Kinder sind in letzter Woche als Folge von Sanfilippo viel zu früh gestorben. Wir brauchen eine Heilung, ein Medikament damit

Sanfilippo Initiative

1 month 4 weeks ago

Thanks to families that suffer from Sanfilippo and decide to help foster research we are slowly advancing towards first therapy. Below interview with Sue, Kirby's

Sanfilippo Initiative

1 month 4 weeks ago

Another child who died as a consequence of Sanfilippo syndrome. We are truly sorry for your loss. Fly high Pol, free of Sanfilippo. #CureSanfilippo

Sanfilippo Initiative

3 months 1 week ago

Eine Konferenz für alle Wissenschaftler, die sich für die Behandlung mit Medikamenten interessieren, die die Blut-Hirn-Schranke überwinden: EJP RD – ERN Workshop: The Blood-Brain Barrier:

Sanfilippo Initiative

3 months 1 week ago

Dieses Jahr kann man wieder umsonst online an der weltweit größten Konferenz WorldSymposium zu Speicherkrankheiten wie MPS teilnehmen. Die Teilnahme kostet nichts für betroffene Familien.

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4 months 4 weeks ago

Sanfilippo Initiative

5 months 1 week ago

🎄🎄🎄

Sanfilippo Initiative

6 months 1 week ago

Die Sanfilippo Krankheit beeinflusst manche Familien ohne Gnade. Ohne eine Behandlung, ist die Überlebenschance gleich Null. Anbei der Beitrag einer Mutter von drei Sanfilippo Kindern,

Sanfilippo Initiative

6 months 2 weeks ago

Heute, am 16. November feiern wir den weltweiten Sanfilippo Awareness Day. Aus diesem Anlass möchten wir noch einmal auf die dramatische Situation von Familien aufmerksam

Sanfilippo Initiative

6 months 2 weeks ago

16.11 Sanfilippo Awarness Day 💜💜💜💪💪💪 #sanfilippoawarness #CureSanfilippo #SanfilippoInitiative

Sanfilippo Initiative

6 months 2 weeks ago

Eine Mutter von einem Kind erzählt über ihr Familienleben, das von der Sanfilippo Krankheit stark beeinflusst wird #CureSanfilippo

Sanfilippo Initiative

6 months 2 weeks ago

Eine Mutter von einem Sanfilippo Kind erzählt über ihren Weg zur Diagnose #CureSanfilippo

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7 months 2 weeks ago

Sanfilippo Initiative

8 months 1 week ago

Am 21.09.2022 war der zweite internationale Tag der Kinderdemenz, initiiert von Childhood Dementia Initiative. Die Vorstandsvorsitzende Megan Donnell hat zwei Sanfilippo Kinder im Alter von

Sanfilippo Initiative

10 months 1 week ago

Die Anmeldung für die diesjährige MPS Patienten- und Familienkonferenz 30.09-03.10 ist bis zum 15.08 möglich (beides ist möglich: Prasenz- und Online Teilnahme) Alles Weitere hier: