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Sanfilippo Initiative

4 Wochen 8 std vor

Heute, am 15. Mai, feiern wir den MPS Awareness Day 💜✨ Dies ist ein besonderer Tag, der darauf abzielt, das Bewusstsein für diese seltene genetische

Sanfilippo Initiative

1 Monat 3 tage vor

Registrierung offen für Sanfilippo Symposium das am 31.05 und 01.06 stattfindet. Online Teilnahme kostet nichts. Programm und Link zur Anmeldung findet ihr in dem beiliegenden Post.

Sanfilippo Initiative updated their cover photo.

1 Monat 3 tage vor

Sanfilippo Initiative

1 Monat 6 tage vor

Every year on the first Sunday in May, International Bereaved Mother's Day honors mothers who have lost a child. It's also a day to recognize

Sanfilippo Initiative

2 Monate 2 Wochen vor

Heute, am 26. März, findet ein Webinar zum Thema Typ-A-Gen-Therapieprogramm für das Sanfilippo-Syndrom A statt, das von Ultragenyx durchgeführt wird. Sie können am Webinar um

Sanfilippo Initiative

2 Monate 4 Wochen vor

Für diejenigen die am 21.02 nicht dabei sein konnten, gibt es Aufzeichnung. Es sind Vorträge von führenden MPS Forschern sowie Patient Advocates und Panel Diskussionen,

Sanfilippo Initiative

3 Monate 1 Woche vor

Ein sehr wichtiges zeitkritisches Thema im Bezug auf das Zulassungsverfahren bei Sanfilippo aber auch allen anderen seltenen Krankheiten. Alles Weitere könnt ihr der Pressemitteilung entnehmen

Sanfilippo Initiative

3 Monate 1 Woche vor

Rare Disease Day Symposium in der MHH (Medizinische Hochschule Hannover) Wir waren dabei! #RareDiseaseDay #SanfilippoInitiative #CureSanfilippo

Sanfilippo Initiative

3 Monate 1 Woche vor

Heute ist der Tag der Seltenen Krankheiten (Rare Disease Day) und es findet ein Rare Disease Day Symposium an der Medizinischen Schule in Hannover statt.

Sanfilippo Initiative

3 Monate 2 Wochen vor

Anlässlich des Tages der Seltenen Krankheiten am 29.02 möchten wir Euch um Spenden für unsere Sanfilippo Initiative bitten. Wir finanzieren Grundlagenforschung die so wichtig ist

Sanfilippo Initiative

3 Monate 3 Wochen vor

Für alle diejenigen die sich einwählen wollen, bitte beachtet die Zeitverschiebung. Es findet heute zwischen 16 und 20Uhr deutscher Zeit statt. Man kann sich über

Sanfilippo Initiative

3 Monate 3 Wochen vor

Join us tomorrow morning for "Qualifying Biomarkers to Support Rare Disease Regulatory Pathways," a day-long hybrid public workshop featuring heparan sulfate in neuronopathic lysosomal storage

Sanfilippo Initiative

3 Monate 4 Wochen vor

Aussagen aus dem WORLDSymposia 2024: „Wenn ich mich heute mit Eltern von Kindern treffe, die an Krankheiten sterben, möchten wir, wenn wir eine Therapie haben,

Sanfilippo Initiative

3 Monate 4 Wochen vor

Vielversprechende Neuigkeiten von Ultragenyx zu Sanfilippo Typ A. Ultragenyx hat diese Neugikeiten letzten Freitag auf der WORLDSymposia vorgestellt.

Sanfilippo Initiative

4 Monate 1 Woche vor

Sanfilippo Initiative ist stolz darauf, ein Gründungsmitglied des neu gegründeten Internationalen Sanfilippo-Syndrom-Verbands (International Sanfilippo Syndrome Alliance) zu sein. Die Gründungsmitglieder des Verbands sind 11 Organisationen

Sanfilippo Initiative

5 Monate 2 tage vor

Skyla ist jetzt frei von Sanfilippo. Skyla war nur 9 Jahre alt.
Unser herzliches Mitleid geht an die Familie und Freunde von Skyla.
Fly high Skyla 💜

Sanfilippo Initiative

5 Monate 1 Woche vor

Happy New Year 🥳
Danke für Eure Unterstützung ❤️
#CureSanfilippo

Sanfilippo Initiative

5 Monate 1 Woche vor

Heute noch läuft die Spendenaktion. Jede auch so kleine Beitrag hilft den Sanfilippo Kindern! Herzlichen Dank und einen guten Rutsch ❤️ P.S. Die Spende ist

Sanfilippo Initiative

5 Monate 2 Wochen vor

Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch von Adam und Lea Adam Lea Vs Sanfilippo ❤️ wir haben alle nur einen Wunsch #CureSanfilippo

Sanfilippo Initiative

5 Monate 2 Wochen vor

Jede auch so kleiner Beitrag von Dir hilft um Grundlagenforschung zu unterstützen, die Stück für Stück die Suche nach einer Behandlungsmethode vorantreibt. Ohne den unermüdlichen