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Sanfilippo Initiative

Organizacja non profit
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Sanfilippo Initiative e.V.

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2 weeks 3 days ago

Online-Shopper aufgepasst: Als AmazonSmile-Nutzer können Sie Sanfilippo Initiative jetzt auch in der Amazon Shopping-App für iPhone und Android ohne Extrakosten unterstützen! Folgen Sie einfach diesen…

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3 weeks 3 days ago

Eine unglaubliche Mutter (Megan Donnell), die ihre Kinder durch Safilippo langsam verliert, und trotzdem zugleich so vielen betroffenen Familien auf der ganzen Welt durch ihre…

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2 months 3 weeks ago

Im Zusammenhang mit dem 15. Mai, dem internationalen Tag des Bewusstseins für MPS (MPS - Mukopolysaccharidose, darunter MPSIII Sanfilippo), möchten wir hier die wichtigsten Fakten…

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2 months 3 weeks ago

In den USA wurde ein Pilot für Screening von 100.000 Neugeborenen auf verschiedene Arten von MPS, d. h. MPS-II, MPS-IIIB, MPS-IVA, MPS-VI und MPS-VII durchgeführt.…

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2 months 3 weeks ago

Die derzeit getesteten Therapien im Rahmen klinischer Studien liefern die besten Ergebnisse, wenn sie sehr früh angewandt werden. Leider wird kein Neugeborenen-Screening für MPS III…

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2 months 4 weeks ago

Sanfilippo Krankheit hat eine Ursache - eine Genmutation, die zu einem Enzymmangel führt. Dieser Enzymmangel verhindert den Abbau von Substanzen (GAG) und bewirkt deren Ansammlung…

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2 months 4 weeks ago

Seit mehreren Jahren sammelt FDNA im Rahmen eines FACE2GENE-Projekts Fotos von Kindern mit Sanfilippo (einschließlich anderer Krankheiten), um einen Algorithmus zu Gesichtserkennung für Sanfilippo zu…

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3 months 5 hours ago

Kinder mit MPSIII weisen typische Gesichtszüge auf. In sehr jungen Jahren sind diese aber noch nicht erkennbar, was die Diagnose erschwert. Das Bild kommt aus…

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3 months 19 hours ago

Anlässlich des bevorstehenden MPS Awareness Day, der am 15. Mai gefeiert wird, möchten wir Euch ermutigen, den Film über Kinder mit MPSIII (Sanfilippo) anzusehen. Der…

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3 months 1 day ago

In schwierigen Zeiten wie diesen, ist es immer wieder schön auf das Song Remake (Justin Timberlake "Can't Stop the Feeling") zurückzukommen, das Eltern von Carter…

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3 months 2 days ago

Ein großer Kopfumfang (Makrozephalie) ist eines der Symptome der Sanfilippo Krankheit (aber auch einiger anderer genetischer Erkrankungen). Die Linien in der Abbildung zeigen den "normalen"…

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3 months 3 days ago

Der INTERNATIONAL BEREAVED MOTHER'S DAY (der internationale Tag der trauernden Mütter) soll all jene Mütter ehren, die ihre Kinder verloren haben. Es findet am ersten…

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3 months 4 days ago

Hier findet ihr eine Umfrage zum Thema Coronavirus und dessen Einfluss auf das Leben von Personen mit seltenen Krankheiten, die von EURORDIS - European Rare…

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3 months 5 days ago

Mama von Carter (Carter's Challenge), einem Jungen, der an Sanfilippo leidet, erzählt wie eine Quarantäne mit einem Kind mit besonderen Bedürfnissen aussieht. Es ist keine…

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3 months 6 days ago

Vor zwei Tagen ist Lucas Hembree "Prayers for Lucas" verstorben - ein Junge, der an Sanfilippo litt. Lucas war 13 Jahre alt. Auf dem Bild…

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3 months 1 week ago

Sanfilippo Initiative updated their cover photo.

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3 months 4 weeks ago

Warum sind die Forschung und klinische Studien für Sanfilippo so wichtig? Ohne sie haben die Sanfilippo Kinder keine Chance. Diese Krankheit ohne Behandlung hat eine…

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5 months 4 days ago

A 29.02.2020 haben wir den Tag der Seltenen Krankheiten gefeiert, den letzten Tag im Februar. Warum ist dieser Tag wichtig? - weil MPS eine seltene…

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5 months 3 weeks ago

#RareDiseaseDay

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5 months 3 weeks ago

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