1 week 3 days ago
16th International Symposium on MPS and related diseases, 23-25 Juli 2021, online, für betroffenen Familien kostenfrei - Anmeldung bis Ende Juni erforderlich www.mps2021.com/index.php
1 month 3 days ago
Im Zusammenhang mit dem 15. Mai, dem internationalen Tag des Bewusstseins für MPS (MPS - Mukopolysaccharidose, darunter MPSIII Sanfilippo), möchten wir hier die wichtigsten Fakten…
1 month 1 week ago
Alles gute zum Muttertag für alle Mamas die für ihre Kinder kämpfen 💪💪💪💜💜💜 Nur weil du es nicht sehen kannst, bedeutet es nicht, dass es…
This Soul-Crushing Ad Shows Just How Strong Moms of Sick Kids Are
This will hurt your heart.
1 month 3 weeks ago
Ein wichtiges Thema! Im Durchschnitt vergehen 4,8 Jahre bis zur korrekten Diagnose einer seltenen Erkrankung. Signs – ERKENNE DIE ZEICHEN ist ein kostenloses Online-Symposium zu…
2 months 1 week ago
Wir freuen uns sehr, das nächste Forschungsprojekt bekannt zu geben, das wir zusammen mit der Sanfilippo Children's Foundation (Australien) und Fundacja Sanfilippo (Polen) finanzieren. Wir…
3 months 2 weeks ago
Heute feiern wir den Tag der Seltenen Krankheiten, den letzten Tag im Februar. Warum ist dieser Tag wichtig? - weil MPS eine seltene Kinderkrankheit ist…
4 months 1 week ago
Am letzten Tag im Februar feiern wir den Tag der Seltenen Krankheiten – Rare Disease Day! Ein paar Zahlen: - eine Krankheit wird in Europa…
4 months 1 week ago
Ausnahmsweise ist in diesem Jahr das WorldSymposium (08-12.02.2021) - die größte Konferenz zu lysosomalen Speicherkrankheiten wie MPS für Familienmitglieder von Patienten im Rahmen einer virtuellen…
WORLDSymposium™ 2021 REGISTRATION NOW OPEN
WORLDSymposium 2021 Annual Research Conference is being planned as a hybrid event that will have both a “live” in-person event at the Manchester Grand Hyatt in San Diego, California and a “virtual” online component for remote attendees.
6 months 2 weeks ago
Kinderdemenz ist eine grausame Krankheit. Megan Donnell (Childhood Dementia Initiative) ist eine sehr engagierte Mutter von zwei Kindern mit Sanfilippo Syndrom, einer von 70 Krankheiten…
"It's slow and cruel." Megan is watching dementia slowly take over her children.
They will only continue to regress.
6 months 4 weeks ago
Sanfilippo Krankheit hat ein weiteres Kind ihrer Familie genommen. Ryder war nur 6 Jahre alt...Fly high Ryder, free of Sanfilippo! 💔
7 months 22 hours ago
Anlässlich des Sanfilippo Awareness Day die wichtigsten Fakten über Sanfilippo anbei #sanflippoawarenessday #curesanfilippo
7 months 1 day ago
Heute feiern wir den Sanfilippo Awareness Day. Anlässlich des Sanfilippo Awareness Day möchten wir noch einmal auf die dramatische Situation von Familien aufmerksam machen, die…
7 months 3 weeks ago
Lysogene hat neulich den Tod eines kleinen Patienten verkündet, der an der klinischen Studie (Gentherapie) für MPSIIIA teilgenommen hatte. Die Studie ist nach wie vor…
Lysogene provides update on the AAVance Clinical Trial Evaluating LYS-SAF302 in Patients with MPS IIIA Lysogene provides update on the AAVance Clinical Trial Evaluating LYS-SAF302 in Patients with MPS IIIA https://www.lysogene.com/wp-content/themes/crocal/images/empty/thumbnail.jpg 150 150 Lysogene....
7 months 3 weeks ago
Wir möchten Sie einladen, an der Konferenz zum Thema Sanfilippo-Krankheit (MPSIII) teilzunehmen, die von unserer befreundeten Organisation aus der Schweiz organisiert wird. Die Registrierung ist…
7 months 3 weeks ago
Ein Dokumentarfilm über Fiona, die unter Sanfilippo Syndrom (MPSIII) leidet. Den gesamten Film kann man auf der Seite des Festivals ab dem 30. Oktober sehen:…
Fiona Humphrey | Orlando Film Festival
Fiona Humphrey (9 y/o) suffers from Sanfilippo Syndrome, a rare form of MPS that is slowly destroying her abilities and will ultimately kill her. Her mother Catriona suffers from an equally rare kidney disease. Her adolescent sisters Paige and Heather function as parents when their father Randy is w...
8 months 4 days ago
Wenn Du am Amazon Prime Day am 13. und 14. Oktober Schnäppchen jagen möchtest, kannst du dabei etwas Gutes tun: Kauf einfach über smile.amazon.de/ch/47-250-24216, oder…
8 months 4 weeks ago
***Friends versus Sanfilippo*** #SpreadAwareness
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