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Sanfilippo Initiative

Organizacja non profit
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Sanfilippo Initiative e.V.

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1 week 4 hours ago

Sanfilippo Krankheit hat ein weiteres Kind ihrer Familie genommen. Ryder war nur 6 Jahre alt...Fly high Ryder, free of Sanfilippo! 💔

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1 week 3 days ago

Anlässlich des Sanfilippo Awareness Day die wichtigsten Fakten über Sanfilippo anbei #sanflippoawarenessday #curesanfilippo

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1 week 3 days ago

Heute feiern wir den Sanfilippo Awareness Day. Anlässlich des Sanfilippo Awareness Day möchten wir noch einmal auf die dramatische Situation von Familien aufmerksam machen, die…

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1 month 1 day ago

Lysogene hat neulich den Tod eines kleinen Patienten verkündet, der an der klinischen Studie (Gentherapie) für MPSIIIA teilgenommen hatte. Die Studie ist nach wie vor…

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1 month 3 days ago

Wir möchten Sie einladen, an der Konferenz zum Thema Sanfilippo-Krankheit (MPSIII) teilzunehmen, die von unserer befreundeten Organisation aus der Schweiz organisiert wird. Die Registrierung ist…

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1 month 4 days ago

Sanfilippo Initiative updated their cover photo.

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1 month 4 days ago

Ein Dokumentarfilm über Fiona, die unter Sanfilippo Syndrom (MPSIII) leidet. Den gesamten Film kann man auf der Seite des Festivals ab dem 30. Oktober sehen:…

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1 month 2 weeks ago

Wenn Du am Amazon Prime Day am 13. und 14. Oktober Schnäppchen jagen möchtest, kannst du dabei etwas Gutes tun: Kauf einfach über smile.amazon.de/ch/47-250-24216, oder…

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2 months 1 week ago

***Friends versus Sanfilippo*** #SpreadAwareness

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4 months 1 week ago

Online-Shopper aufgepasst: Als AmazonSmile-Nutzer können Sie Sanfilippo Initiative jetzt auch in der Amazon Shopping-App für iPhone und Android ohne Extrakosten unterstützen! Folgen Sie einfach diesen…

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4 months 2 weeks ago

Eine unglaubliche Mutter (Megan Donnell), die ihre Kinder durch Safilippo langsam verliert, und trotzdem zugleich so vielen betroffenen Familien auf der ganzen Welt durch ihre…

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6 months 1 week ago

***Friends versus Sanfilippo*** 15 May MPS Awarness Day HOPE for a CURE

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6 months 1 week ago

Im Zusammenhang mit dem 15. Mai, dem internationalen Tag des Bewusstseins für MPS (MPS - Mukopolysaccharidose, darunter MPSIII Sanfilippo), möchten wir hier die wichtigsten Fakten…

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6 months 2 weeks ago

In den USA wurde ein Pilot für Screening von 100.000 Neugeborenen auf verschiedene Arten von MPS, d. h. MPS-II, MPS-IIIB, MPS-IVA, MPS-VI und MPS-VII durchgeführt.…

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6 months 2 weeks ago

Die derzeit getesteten Therapien im Rahmen klinischer Studien liefern die besten Ergebnisse, wenn sie sehr früh angewandt werden. Leider wird kein Neugeborenen-Screening für MPS III…

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6 months 2 weeks ago

Sanfilippo Krankheit hat eine Ursache - eine Genmutation, die zu einem Enzymmangel führt. Dieser Enzymmangel verhindert den Abbau von Substanzen (GAG) und bewirkt deren Ansammlung…

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6 months 3 weeks ago

Seit mehreren Jahren sammelt FDNA im Rahmen eines FACE2GENE-Projekts Fotos von Kindern mit Sanfilippo (einschließlich anderer Krankheiten), um einen Algorithmus zu Gesichtserkennung für Sanfilippo zu…

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6 months 3 weeks ago

Kinder mit MPSIII weisen typische Gesichtszüge auf. In sehr jungen Jahren sind diese aber noch nicht erkennbar, was die Diagnose erschwert. Das Bild kommt aus…

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6 months 3 weeks ago

Anlässlich des bevorstehenden MPS Awareness Day, der am 15. Mai gefeiert wird, möchten wir Euch ermutigen, den Film über Kinder mit MPSIII (Sanfilippo) anzusehen. Der…

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6 months 3 weeks ago

In schwierigen Zeiten wie diesen, ist es immer wieder schön auf das Song Remake (Justin Timberlake "Can't Stop the Feeling") zurückzukommen, das Eltern von Carter…