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Sanfilippo Initiative

Organizacja non profit
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Sanfilippo Initiative e.V.

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3 days 4 hours ago

Heute feiern wir den Tag der Seltenen Krankheiten, den letzten Tag im Februar. Warum ist dieser Tag wichtig? - weil MPS eine seltene Kinderkrankheit ist…

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3 weeks 2 days ago

Am letzten Tag im Februar feiern wir den Tag der Seltenen Krankheiten – Rare Disease Day! Ein paar Zahlen: - eine Krankheit wird in Europa…

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3 weeks 2 days ago

Sanfilippo Initiative updated their cover photo.

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3 weeks 2 days ago

Ausnahmsweise ist in diesem Jahr das WorldSymposium (08-12.02.2021) - die größte Konferenz zu lysosomalen Speicherkrankheiten wie MPS für Familienmitglieder von Patienten im Rahmen einer virtuellen…

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2 months 4 weeks ago

Kinderdemenz ist eine grausame Krankheit. Megan Donnell (Childhood Dementia Initiative) ist eine sehr engagierte Mutter von zwei Kindern mit Sanfilippo Syndrom, einer von 70 Krankheiten…

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3 months 1 week ago

Sanfilippo Krankheit hat ein weiteres Kind ihrer Familie genommen. Ryder war nur 6 Jahre alt...Fly high Ryder, free of Sanfilippo! 💔

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3 months 2 weeks ago

Anlässlich des Sanfilippo Awareness Day die wichtigsten Fakten über Sanfilippo anbei #sanflippoawarenessday #curesanfilippo

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3 months 2 weeks ago

Heute feiern wir den Sanfilippo Awareness Day. Anlässlich des Sanfilippo Awareness Day möchten wir noch einmal auf die dramatische Situation von Familien aufmerksam machen, die…

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4 months 6 days ago

Lysogene hat neulich den Tod eines kleinen Patienten verkündet, der an der klinischen Studie (Gentherapie) für MPSIIIA teilgenommen hatte. Die Studie ist nach wie vor…

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4 months 1 week ago

Wir möchten Sie einladen, an der Konferenz zum Thema Sanfilippo-Krankheit (MPSIII) teilzunehmen, die von unserer befreundeten Organisation aus der Schweiz organisiert wird. Die Registrierung ist…

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4 months 1 week ago

Sanfilippo Initiative updated their cover photo.

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4 months 1 week ago

Ein Dokumentarfilm über Fiona, die unter Sanfilippo Syndrom (MPSIII) leidet. Den gesamten Film kann man auf der Seite des Festivals ab dem 30. Oktober sehen:…

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4 months 2 weeks ago

Wenn Du am Amazon Prime Day am 13. und 14. Oktober Schnäppchen jagen möchtest, kannst du dabei etwas Gutes tun: Kauf einfach über smile.amazon.de/ch/47-250-24216, oder…

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5 months 1 week ago

***Friends versus Sanfilippo*** #SpreadAwareness

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7 months 1 week ago

Online-Shopper aufgepasst: Als AmazonSmile-Nutzer können Sie Sanfilippo Initiative jetzt auch in der Amazon Shopping-App für iPhone und Android ohne Extrakosten unterstützen! Folgen Sie einfach diesen…

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7 months 2 weeks ago

Eine unglaubliche Mutter (Megan Donnell), die ihre Kinder durch Safilippo langsam verliert, und trotzdem zugleich so vielen betroffenen Familien auf der ganzen Welt durch ihre…

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9 months 2 weeks ago

***Friends versus Sanfilippo*** 15 May MPS Awarness Day HOPE for a CURE

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9 months 2 weeks ago

Im Zusammenhang mit dem 15. Mai, dem internationalen Tag des Bewusstseins für MPS (MPS - Mukopolysaccharidose, darunter MPSIII Sanfilippo), möchten wir hier die wichtigsten Fakten…

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9 months 2 weeks ago

In den USA wurde ein Pilot für Screening von 100.000 Neugeborenen auf verschiedene Arten von MPS, d. h. MPS-II, MPS-IIIB, MPS-IVA, MPS-VI und MPS-VII durchgeführt.…

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9 months 3 weeks ago

Die derzeit getesteten Therapien im Rahmen klinischer Studien liefern die besten Ergebnisse, wenn sie sehr früh angewandt werden. Leider wird kein Neugeborenen-Screening für MPS III…