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Sanfilippo Initiative

2 weeks 1 day ago

Die Sanfilippo Krankheit beeinflusst manche Familien ohne Gnade. Ohne eine Behandlung, ist die Überlebenschance gleich Null. Anbei der Beitrag einer Mutter von drei Sanfilippo Kindern,

Sanfilippo Initiative

2 weeks 5 days ago

Heute, am 16. November feiern wir den weltweiten Sanfilippo Awareness Day. Aus diesem Anlass möchten wir noch einmal auf die dramatische Situation von Familien aufmerksam

Sanfilippo Initiative

3 weeks 13 hours ago

16.11 Sanfilippo Awarness Day 💜💜💜💪💪💪 #sanfilippoawarness #CureSanfilippo #SanfilippoInitiative

Sanfilippo Initiative

3 weeks 14 hours ago

Eine Mutter von einem Kind erzählt über ihr Familienleben, das von der Sanfilippo Krankheit stark beeinflusst wird #CureSanfilippo

Sanfilippo Initiative

3 weeks 14 hours ago

Eine Mutter von einem Sanfilippo Kind erzählt über ihren Weg zur Diagnose #CureSanfilippo

Sanfilippo Initiative updated their cover photo.

1 month 2 weeks ago

Sanfilippo Initiative

2 months 1 week ago

Am 21.09.2022 war der zweite internationale Tag der Kinderdemenz, initiiert von Childhood Dementia Initiative. Die Vorstandsvorsitzende Megan Donnell hat zwei Sanfilippo Kinder im Alter von

Sanfilippo Initiative

4 months 1 week ago

Die Anmeldung für die diesjährige MPS Patienten- und Familienkonferenz 30.09-03.10 ist bis zum 15.08 möglich (beides ist möglich: Prasenz- und Online Teilnahme) Alles Weitere hier:

Sanfilippo Initiative

4 months 3 weeks ago

Heute und morgen ist der Amazon Prime Day mit vielen tollen Angeboten! Wähle Sanfilippo Initiative als Organisation deiner Wahl bei Amazon Smile und tue was

Sanfilippo Initiative

4 months 4 weeks ago

Registrierung für die MPS Familien- und Patientenkonferenz Ende September / Anfang Oktober ist eröffnet. Man kann sich auch für die online Variante anmelden.

Sanfilippo Initiative

4 months 4 weeks ago

Bereits heute findet die internationale Konferenz zum Thema Sanfilippo statt. Die Registrierung ist offen und kostenlos.

Sanfilippo Initiative

5 months 2 weeks ago

Am 7 und 08 Juli findet eine Online Konferenz zu aktuellen Sanfilippo Themen mit Forschern als Speaker aus der ganzen Welt (insgesamt gibt es 40

Sanfilippo Initiative

5 months 3 weeks ago

Liebe Grüße aus Küste Dänemarks #FriendsVersusSanfilippo #CureSanfilippo

Sanfilippo Initiative updated their cover photo.

6 months 3 weeks ago

Sanfilippo Initiative

6 months 3 weeks ago

Im Zusammenhang mit dem 15. Mai, dem Internationalen MPS Awareness Day (MPS - Mukopolysacharydosen, MPSIII Sanfilippo), posten wir die wichtigsten Fakten über die Sanfilippo-Krankheit. Was

Sanfilippo Initiative

7 months 2 weeks ago

Der kleine Lucas wurde nur 7 Jahre alt 😥
Fly high Lucas 💜, free of Sanfilippo

Sanfilippo Initiative

8 months 5 days ago

Der letzte Finanzbericht von Abeona zeigt neue Pläne des Unternehmens, die leider einen Abruch der Entwicklung des Programms zur klinischen Studien für MPSIIIB vorsehen. Gleichzeitig

Sanfilippo Initiative

8 months 5 days ago

Seit ein paar Jahren werden auf der Welt klinische Studien für Sanfilippo Syndrom (auch bekannt als MPSIII) durchgeführt. Bei Bewertung der Ergebnisse gibt es Probleme

Sanfilippo Initiative

9 months 1 week ago

Heute feiern wir den Tag der Seltenen Krankheiten, den letzten Tag im Februar. Warum ist dieser Tag wichtig? - weil MPS eine seltene Kinderkrankheit ist

Sanfilippo Initiative

9 months 1 week ago

Tomorrow is Rare Disease Day 💜