UNSERE AUFGABE
Heute am 15 Mai feiern wir den internationalen MPS Awareness Day (MPS - Mukopolysaccharidose, darunter auch MPSIII Sanfilippo) Warum ist dieser Tag wichtig? - weil MPS eine seltene Kinderkrankheit ist (die Patienten erreichen im Durchschnitt das ...
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20 Things Every Parent of Kids with Special Needs Should Hear
Alles gute zum Muttertag für alle die tapferen Mütter von Sanfilippo Kindern 💐 https://www.abilities.com/community/parents-20things.html
Das Bild geht gerade im Internet um und wird durch Personen geteilt, die von seltenen Krankheiten betroffen sind. Wir kennen den Autor leider nicht. Es veranschaulicht, mit welchen Fragen, Eltern von Kindern mit einer seltenen Krankheit (wie Sanf...
Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen
Wo liegen die Herausforderungen mit MPS in den einzelnen europäischen Ländern? Einige davon: - fehlendes Bewusstsein und damit eine späte Diagnose - Mangel an Kurzzeitpflege - hohe Kosten verbunden mit der Behandlung - schwieriger Zugang zu Th...
Chasing the miracle of gene therapy
Ein ausführlicher Artikel über den Kampf gegen Sanfilippo, die medizinischen Fortschritte und eine Geschichte einer tapferen Mutter Megan Donnell, die Sanfilippo Children's Foundation gründete. Eine absolute Leseempfehlung: https://bit.ly/2WXumFa
Orphanet
Wir sind nun auch von Orphanet Deutschland erfasst worden. Orphanet führt unter anderem ein Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Mehr zu dem Portal und dem Angebot von Orphanet findet ihr unter dem folgenden Link: https://www.orpha.n...
Orphanet Deutschland
Tag der seltenen Krankheiten findet jedes Jahr am letzten Tag von Februar statt und ist ein guter Anlass, um auf die Krankheiten aufmerksam zu machen, die einzeln zwar selten vorkommen, gemeinsam aber insgesamt ca. 6-8% der EU Bürger betreffen, 5...