UNSERE AUFGABE
NEWS
3 days 4 hours ago
Heute feiern wir den Tag der Seltenen Krankheiten, den letzten Tag im Februar. Warum ist dieser Tag wichtig? - weil MPS eine seltene Kinderkrankheit ist…
3 weeks 2 days ago
Am letzten Tag im Februar feiern wir den Tag der Seltenen Krankheiten – Rare Disease Day! Ein paar Zahlen: - eine Krankheit wird in Europa…
3 weeks 2 days ago
Ausnahmsweise ist in diesem Jahr das WorldSymposium (08-12.02.2021) - die größte Konferenz zu lysosomalen Speicherkrankheiten wie MPS für Familienmitglieder von Patienten im Rahmen einer virtuellen…
WORLDSymposium™ 2021 REGISTRATION NOW OPEN
WORLDSymposium 2021 Annual Research Conference is being planned as a hybrid event that will have both a “live” in-person event at the Manchester Grand Hyatt in San Diego, California and a “virtual” online component for remote attendees.
2 months 4 weeks ago
Kinderdemenz ist eine grausame Krankheit. Megan Donnell (Childhood Dementia Initiative) ist eine sehr engagierte Mutter von zwei Kindern mit Sanfilippo Syndrom, einer von 70 Krankheiten…
"It's slow and cruel." Megan is watching dementia slowly take over her children.
They will only continue to regress.
2 days 11 hours ago