BLOG

Sanfilippo Initiative

Organizacja non profit
495

Sanfilippo Initiative e.V.

Sanfilippo Initiative

1 day 19 hours ago

Wir möchten Sie einladen, an der Konferenz zum Thema Sanfilippo-Krankheit (MPSIII) teilzunehmen, die von unserer befreundeten Organisation aus der Schweiz organisiert wird. Die Registrierung ist…

Sanfilippo Initiative

Sanfilippo Initiative

2 days 6 hours ago

Sanfilippo Initiative updated their cover photo.

Sanfilippo Initiative

2 days 8 hours ago

Ein Dokumentarfilm über Fiona, die unter Sanfilippo Syndrom (MPSIII) leidet. Den gesamten Film kann man auf der Seite des Festivals ab dem 30. Oktober sehen:…

Sanfilippo Initiative

Sanfilippo Initiative

1 week 5 days ago

Wenn Du am Amazon Prime Day am 13. und 14. Oktober Schnäppchen jagen möchtest, kannst du dabei etwas Gutes tun: Kauf einfach über smile.amazon.de/ch/47-250-24216, oder…

Sanfilippo Initiative

1 month 6 days ago

***Friends versus Sanfilippo*** #SpreadAwareness

Sanfilippo Initiative

Sanfilippo Initiative

3 months 6 days ago

Online-Shopper aufgepasst: Als AmazonSmile-Nutzer können Sie Sanfilippo Initiative jetzt auch in der Amazon Shopping-App für iPhone und Android ohne Extrakosten unterstützen! Folgen Sie einfach diesen…

Sanfilippo Initiative

Sanfilippo Initiative

3 months 1 week ago

Eine unglaubliche Mutter (Megan Donnell), die ihre Kinder durch Safilippo langsam verliert, und trotzdem zugleich so vielen betroffenen Familien auf der ganzen Welt durch ihre…

Sanfilippo Initiative

5 months 1 week ago

***Friends versus Sanfilippo*** 15 May MPS Awarness Day HOPE for a CURE

Sanfilippo Initiative

Sanfilippo Initiative

5 months 1 week ago

Im Zusammenhang mit dem 15. Mai, dem internationalen Tag des Bewusstseins für MPS (MPS - Mukopolysaccharidose, darunter MPSIII Sanfilippo), möchten wir hier die wichtigsten Fakten…

Sanfilippo Initiative

Sanfilippo Initiative

5 months 1 week ago

In den USA wurde ein Pilot für Screening von 100.000 Neugeborenen auf verschiedene Arten von MPS, d. h. MPS-II, MPS-IIIB, MPS-IVA, MPS-VI und MPS-VII durchgeführt.…

Sanfilippo Initiative

5 months 2 weeks ago

Die derzeit getesteten Therapien im Rahmen klinischer Studien liefern die besten Ergebnisse, wenn sie sehr früh angewandt werden. Leider wird kein Neugeborenen-Screening für MPS III…

Sanfilippo Initiative

5 months 2 weeks ago

Sanfilippo Krankheit hat eine Ursache - eine Genmutation, die zu einem Enzymmangel führt. Dieser Enzymmangel verhindert den Abbau von Substanzen (GAG) und bewirkt deren Ansammlung…

Sanfilippo Initiative

5 months 2 weeks ago

Seit mehreren Jahren sammelt FDNA im Rahmen eines FACE2GENE-Projekts Fotos von Kindern mit Sanfilippo (einschließlich anderer Krankheiten), um einen Algorithmus zu Gesichtserkennung für Sanfilippo zu…

Sanfilippo Initiative

5 months 2 weeks ago

Kinder mit MPSIII weisen typische Gesichtszüge auf. In sehr jungen Jahren sind diese aber noch nicht erkennbar, was die Diagnose erschwert. Das Bild kommt aus…

Sanfilippo Initiative

Sanfilippo Initiative

5 months 2 weeks ago

Anlässlich des bevorstehenden MPS Awareness Day, der am 15. Mai gefeiert wird, möchten wir Euch ermutigen, den Film über Kinder mit MPSIII (Sanfilippo) anzusehen. Der…

Sanfilippo Initiative

5 months 3 weeks ago

In schwierigen Zeiten wie diesen, ist es immer wieder schön auf das Song Remake (Justin Timberlake "Can't Stop the Feeling") zurückzukommen, das Eltern von Carter…

Sanfilippo Initiative

Sanfilippo Initiative

5 months 3 weeks ago

Ein großer Kopfumfang (Makrozephalie) ist eines der Symptome der Sanfilippo Krankheit (aber auch einiger anderer genetischer Erkrankungen). Die Linien in der Abbildung zeigen den "normalen"…

Sanfilippo Initiative

Sanfilippo Initiative

5 months 3 weeks ago

Der INTERNATIONAL BEREAVED MOTHER'S DAY (der internationale Tag der trauernden Mütter) soll all jene Mütter ehren, die ihre Kinder verloren haben. Es findet am ersten…

Sanfilippo Initiative

Sanfilippo Initiative

5 months 3 weeks ago

Hier findet ihr eine Umfrage zum Thema Coronavirus und dessen Einfluss auf das Leben von Personen mit seltenen Krankheiten, die von EURORDIS - European Rare…

Sanfilippo Initiative

Sanfilippo Initiative

5 months 3 weeks ago

Mama von Carter (Carter's Challenge), einem Jungen, der an Sanfilippo leidet, erzählt wie eine Quarantäne mit einem Kind mit besonderen Bedürfnissen aussieht. Es ist keine…